Reisen til New York

12038819_10156292309005083_9138070382694458250_o

Nå er det lenge siden dere har hørt fra Stine, tenkte det var på tide å fortelle litt om hvordan hun har det om dagen.

For to uker siden dro Stine til New York hvor hun ferierte sammen med mange andre elever fra Risøy Folkehøgskole. I hele høst har de jobbet med å planlegge denne turen. Det er ikke en tur som de har fått servert på sølvfat, men en tur med mye planlegging og læring.

Gjett om hun stor koste seg i den populære storbyen som mange drømmer om å dra til. Dagene ble fylt med shopping og masse kulturelle opplevelser. Hotellet var i luksus klassen som hun selv sier, og da er frøkna veldig fornøyd.

Jeg var litt spent på hvordan hun ville takle den lange reisen og ikke minst alle menneskene og innrykkene som hun møter i en slik by.  Stine blir fort sliten av mye lyd og mennesker, men det gikk helt fint denne gangen. Selvfølgelig ble hun sliten, men på en god måte.

Det var litt høy shopping faktor i starten, men det roet seg ned etterhvert. Stine er nemlig veldig redd for at kontoen skal bli tom.  Jeg er veldig fornøyd med at hun er så bevisst på økonomien sin.

Maten i New York falt i smak hos Stine, det ble mye pizza og chips med sukker på he he. Det er ikke så lett å se forskjell på salt og sukker i det store utland. Etterhvert ble hun lei av maten og savnet den norske brødskiva med leverpostei, som hun alltid har spist siden hun var 1 år gammel.

Hver kveld ringte hun meg, og jeg hørte hun og de andre jentene fnisa og lo i bakgrunn. Akkurat som andre ungdommer. Herlig.

Etter en uke i New York dro de tilbake til skolen, dagen etter skulle alle elevene reise hjem på perm i helgen. Stine syns det ble litt for slitsomt etter den lange reisen. Hun ønsket å være  igjen på skolen og slappe av. Ganske tøft gjort når nesten alle de andre dro hjem og hun ble igjen.

Dessverre ble Stine veldig forkjølet i løpet av helgen og ble syk. Feberen dro på og hun hostet til hun kastet opp flere ganger i løpet av natten. Stine måtte klare seg selv, ingen var i nærheten å kunne hjelpe henne. Det ble mange tårer for Stine den natten og savnet etter mammas trygge favn kom krypende. Men Stine er tøff å og taklet dette også.

Stine har vært mye syk og vet at det kan bli alvorlig, derfor ble det en skremmende opplevelse for henne å være alene, men det gikk bra. Vi snakket lenge sammen dagen etterpå og ble enig om at hun klarte seg helt fint. Men savnet etter mamma er der selvfølgelig når hun blir syk, sånn er jo for de fleste. Det føltes litt vondt å vite at Stine var så syk å ikke kunne hjelpe og trøste henne når hun trengte meg mest. Men vi lærte begge to at det går helt fint. Hun er voksen nå og må faktisk lære å takle sykdom uten at mamma er tilstede til en hver tid.

Nå er hun nesten helt frisk  og er i full gang med vanlig skole igjen. Hun savner oss veldig og gleder seg til å komme hjem til jul. Alle her hjemme gleder seg til solstråla kommer hjem.

Det er så søtt når Stine snakker med lille Anna på telefonene på kvelden.

Anna sier: «Stine, jeg savner deg så fælt og jeg er så glad i deg, kjenner du alle luft klemmene jeg sender deg om kvelden»

Stine svare:» Anna, jeg savner deg også, kjempe glad i deg. Å jeg kjenner alle luft klemmene du sender til meg, Anna. Tusen takk.»

En slik samtale varmer et mammahjerte i lang lang tid.

Her kan du se noen bilder som Stine tok i New York 

12274432_10156284454725083_254570150141981865_n

12273612_10156292304800083_413814832115758101_o

12244649_10156292306390083_5770821029335680317_o12227746_10156284454845083_3393215635819055629_n12310416_10156309384410083_5096480754167084455_n 12227181_10156292316520083_963872579946066915_n

12227181_10156298565170083_4777878724419096549_n

Litt shopping ble det, vel hjemme vist hun fremme alle de fine tingene hun kjøpte seg 

10388196_10156291823730083_6380470663023275456_n

Takk for at du tok deg tid til å lese

Følg oss gjerne på Facebook

Har du spørsmål eller ønsker personlig veiledning så ta gjerne kontakt www.dinveiledning.no

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom.  Jeg ønsker dele  historien med dere.  

 

Må det være en kamp mot systemet?

Året 2015 har vært et helt fantastisk år, et eventyr uten sidestykke. Eventyret startet egentlig for 20 år siden da Stine ble født. Som i alle historier er det dramatikk, sorg, kjærlighet og ikke minst mye glede. Slik er det for alle, men det blir forsterket når barnet har en funksjonsnedsettelse.

I 20 år har jeg samarbeidet med det offentlige hjelpeapparatet leger, hjerterkirurger, spesialister, PPT, sykehus, kompetansesenter, Habiliteringstjeneste, helsestasjon, tannleger, logopeder, fysioterapeuter, spesialpedagoger, psykologer, lærere, assistenter, NAV og kommune osv.

Jeg har skrevet mye i bloggen om det som ikke fungerer. Nå ønsker jeg fortelle om det som har fungert. Jeg er sikker på at de fleste foreldre også opplever at det er noe som også fungerer i hjelpeapparatet. Er det ikke på tide å se på hva som fungerer og gjøre mer av det. Det er så lett å drukne i alt som ikke fungerer, det er som en ond spiral som aldri tar slutt.

Vokt mine ord, jeg sier ikke kamp mot disse instansene, men et samarbeid . Jeg har erfart både gode og dårlige samarbeid med hjelpeapparatet.

Selv har jeg brukt ordene ”kampen mot systemet” eller ”kampen om rettigheter” eller ord som kriger mot det offentlige, men det blir helt feil. Det er så negativt ladete -Jeg vet at du som er foreldre tenker at, jammen det er en jo en kamp. Det er nettopp da det blir en kamp. Hva med å si samarbeide med hjelpeapparatet. Jeg mener ikke at det blir stor forandring, men det oppfattes på en annen måte. Tro meg jeg har kjent på det tunge og vanskelige samarbeidet fordi noen ikke har vært like samarbeidsvillig.

Nå skal jeg fortelle deg om hva som har vært et godt samarbeid.

Vi har alltid hatt åpen dør på barneavdelingen. Hver gang vi kom ble vi møtt med gode søte sykepleiere som har dette ekstra omsorgsgenet. De fikk oss til føle oss trygge.

Legene har lyttet til hva jeg har sagt og ment, sammen har vi funnet løsninger.

En sykepleier kom å ga meg sitt telefonnummer da Stine var nyfødt, hun ble en viktig person for oss i lang tid.

Lærere og assistenter har vært åpne og lyttet til våre ønsker, de gjorde en kjempeinnsats

Kommunen har gitt oss det vi trenger av koordinerende tjenester,

Habiliteringstjenesten har støttet oss,

Frambu kompetansesenter har vært enestående, gitt oss masse kompetanse som vi tar med oss ut til hverdagslivet

NAV har gitt oss tjenester etter flere omganger med anker og utallige møter og søknader, men vi kom i mål.

PPT har jeg ikke noe forhold til, de fungerte ikke for oss, men da brukte jeg heller ikke tid på dem. Jeg fant alltid en annen måte å gjøre det på.

Vi har familie og venner som bryr seg.

Vi har en dyktig koordinator som bistår.

Tro du at jeg har vært heldig og kom lett til det? Nei – det har jeg ikke, vi har tråkket en lang tung vei som ingen hadde gått før oss. Det fantes heller ikke Facebook og blogger den gangen.

Det har ikke vært enkelt og vi har gått mange omveier for å komme i mål og jeg har vært grusomt sliten mange ganger. Men jeg aldri gitt opp håpet på at det skal gå bra til slutt. Det har vært min største målsetning

Når jeg leser tekstene jeg har skrevet tidligere bærer de preg av frustrasjon og sinne. Vel, jeg skal innrømme at det er hardt arbeid og det kunne oppleves frustrerende.

Det er en jungel av et regelverk som er lett å forsvinne i. Ja- NAV er utfordrende og det er vanskelig å vite hva som hører hjemme i Kommune og NAV. Det er viktig å være løsningsfokusert, for selv om det ikke alltid føles slik må utgangspunktet være at vi alle vil barna våre det aller beste.

Året 2015 ble det året jeg har jobbet så hardt for. Stine flyttet inn i egen leilighet med stor trivsel. Hun kom inn på Risøy Folkehøgskole hvor hun får ET ÅR FOR LIVET.

For noen år tilbake satt jeg som pårørende på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. I dag holder jeg foredrag for fagpersoner og foreldre på Frambu. I tillegg har Psykologisk institutt på Universitetet i Oslo gitt meg tillitten til å holde foredrag for Psykologistudenter.

Fra å være pårørende har jeg bygget meg opp til å drive egen praksis i veiledning og coaching for foreldre og pårørende. Hvorfor? Jo- Hvis jeg hadde kjent til et tilbud hvor jeg kunne får råd og veiledning i systemet hadde jeg ikke nølt med å bruke det. Det hadde spart meg masse tid istedenfor å famle rundt i mørke alene. Ikke minst det å ha noen å snakke med som forstår meg. Vi foreldre forteller sjelden hvordan vi egentlig har det til de rundt oss. Sjelden blir vi spurt – hvordan du og familien har det i hverdagen.

Med rett fokus vil det gå bra til slutt og noen ganger er ting godt nok. Vi må slutte å jage hele tiden etter det optimale. Kanskje må vi akseptere at ting ikke blir helt optimalt, og fokusere på at noen ganger er ting godt nok. Gjennom målrettet fokusering er sjansen større for at det vil gå bra, både underveis og til slutt.

Til alle dere som jobber tett på familier med ekstra utfordringer vis foreldrene ydmykhet og medmenneskelighet.Vi trenger det…

Kjære foreldre, ikke glem at vi også møter mange flotte mennesker som strekker seg lengre enn de må. Ta vare på de gode opplevelsene.

Og du, husk at du trenger ikke stå i dette alene, ta kontakt så finner vi ut hvordan jeg kan hjelpe deg videre. Klikk deg inn på min nettside hvis du vil vite mer DinVeildning.no eller send meg en mail mra@marit-andersen.no

Takk for at du leste. Følg oss gjerne på Facebook maritanderen.no

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele historien med dere.

 

DET LILLE EKSTRA

For snart et år siden ble jeg kjent med en svært dyktig dame som heter Hilde Halvorsen. Våre veier møttes på et kurs i NLP master. Jeg forsto raskt at Hilde hadde en innsikt og kompentanse som var helt unik. Vårt bekjentskap har utviklet seg til et godt samarbeid og vi jobber for de samme tingene, nemlig å løfte hverdagshelter. Hilde imponerer med sine refleksjoner, håper du vil dele det videre.

DET LILLE EKSTRA

En dag logget jeg meg inn på VG+ og leste artikkelen om fellestrekkene hos de som lykkes. Når jeg leser artikkelen så fyker tankene rundt i hodet på meg,. Mange av menneskene som jeg har møtt og også jobbet med i mine 15 år som selvstendig næringsdrivende, mennesker som deler sine historier med meg, mennesker jeg får ta del i deres utfordringer, hvor vi aktivt jobber med utfordringene, bidrar til rydding i tanker. Og for noen handler det om å jobbe seg gjennom nye roller som de ufortjent har fått tildelt i livet, som de ikke var forberedt på og ikke helt aner hvordan de skal takle.

Jeg leser i artikkelen at flere av disse egenskapene som ramses opp som fellestrekk hos dem som lykkes, disse egenskapene har disse menneskene som jeg jobber med, men de har ikke noen av titlene som artikkelen viser til. Betyr det at de ikke har lykkes? Hva vil det faktisk si å lykkes og hvem bestemmer at man har lykkes?

Sitat fra artikkelen: Hvilke egenskaper har de beste topplederne, idrettsstjernene, artistene og entreprenørene som gjør at de orker å stå på, prøve igjen, aldri miste motet, aldri gå tom for gode ideer? Mange har forsøkt å sette ord på «det lille ekstra» som skaper suksess. Den amerikanske psykologen Angela Lee Duckworth kaller det GRIT

 

Det lille ekstra som skaper suksess? Hva ligger egentlig i dette? Mange av menneskene jeg møter er ikke blant forskningsobjektene, fordi deres såkalte tittel er: rusmisbruker, tidligere rusmisbruker, kriminell, arbeidsledig, asberger, adhd, angst, seksuelt misbruk, spisevegring, funksjonshemmet..…

Men er det bare slik at vi tenker at dette er egenskaper som kun går igjen hos de som har lykkes i næringslivet? Ukentlig møter jeg mennesker som har jobbet seg ut av ett rusmisbruk, de har gått på tryne gang på gang, de har nok mang en gang mistet mote, men ett eller annet sted inni dem, lå det ett håp og en vilje til å jobbe seg ut av rushelvete eller andre problemer eller finne løsninger til å takle de utfordringene som daglig møter dem

Jeg har møtt pårørende som aldri ga opp håpet, som har stått på år etter år, aldri gått tom for ideer i forhold til hvordan ansvarlig gjøre hjelpeapparatet og/eller dattera/sønnen. Jeg har møtt mennesker som har blitt mishandlet, kriminelle, gjengmedlemmer, men som nå er i lønnet jobb. Har ikke disse lykkes? Blir det kun forsket på de som har riktige titler og ut i fra deres personlighet og evne lages det en fasit?

Veldig mange mennesker har det lille ekstra som skaper suksess, en suksess som kanskje ikke gjør dem til mangemillionærer, idrettskjendiser og stjerner, men de har suksess i eget liv. Mennesker som finner lykken med de utfordringene de kanskje har fått tildelt i livet. Til tross for enorme utfordringer så fortsetter disse personene, selv om de innimellom feiler. De tør å ta de ubehagelige samtalene. De stoler på seg selv. De er ett steg videre på veien mot sitt eget personlige mål. Disse menneskene har absolutt suksess og har fellestrekk med de som den amerikanske psykologen, har forsket på, fellestrekk som forteller at de har det lille ekstra.

Jeg tenker ikke at artikkelen er feil, absolutt ikke. Men jeg tenker at det finnes så mange mennesker som har oppnådd suksess, som aldri blir forsket på, aldri forelest om, men som har gjort en enorm ryddejobb i livet sitt. Det finnes mange suksess historier der ute. Mennesker med lederegenskaper, ideerike mennesker som aldri mister mote og håpet-mennesker som har gjort en enormt snuoperasjon i livet. Men som ikke har titler som toppledere, idrettsstjerner, artist eller entreprenør.

Men husk da: de har også SUKSESS og de har DET LILLE EKSTRA!

Skrevet av Hilde Halvorsen.  

12268663_10153106953707540_694145904_o

Les gjerne også: Mine tanker om Sårbarhetens Råskap

Følg oss gjerne på Facebook maritandersen.no

Takk for at du leste. DEL og LIK gjerne innlegget til Hilde.

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele historien med dere

 

Tabuer. Mine, dine og våre.

Jeg ble kjent med Brigit gjennom en avis artikkel om bloggen i sommer. Hun sendte meg en hilsen og det endte opp med et kaffe møte. Et godt hverdagsøyeblikk hvor vi fikk et varmt vennskap som jeg setter stor pris på.

Brigit imponerer meg med sitt engasjement, ordene hennes er sterke og bør bli lest. Derfor er jeg takknemlig for at hun lar meg gjengi teksten hennes her. Og håper du vil dele det videre:

Tabuer. Mine, dine og våre.

I går var jeg tilstede ved åpningen av filmfestivalen Abloom i Oslo. Et fantastisk arrangement for og med mennesker med nedsatt funksjonsevne, på tvers av kulturbakgrunn. Temaet i år er tabuer; mine dine og våre, og mange sterke historier ble delt i form av film og innlegg.

Det som gjorde størst inntrykk på meg var åpningsfilmen hvor en mor sier noe sånt som at hun håper barnet hennes går bort før henne. Jeg kjenner at det treffer meg rett i hjertet, for en ting er hva hun sier, men det jeg hører er noe ganske annet.

Jeg hører en fortvilet mor, som i årevis har kjempet alene for at sønnen hennes skal ha et verdig liv, men som opplever at barnet hennes er omgitt av hjelpere som ikke forstår hverken hans språk eller viser empati for den situasjonen de er i.

Jeg hører en mamma som ikke har tillit til at samfunnet vil ivareta barnet hennes dersom hun ikke står på barrikadene non stop. Jeg hører en mamma som er sliten.

Og jeg blir trist. Både på deres vegne, og ikke minst på samfunnets vegne. Er det slik vi ønsker å ha det? Er det ikke plass til oss alle? Vi mennesker har nå engang stort sett de samme behovene for å føle trygghet og frihet, uavhengig av hva livet har gitt oss av utfordringer.

Innleggene som fulgte handlet mye om dette. Gapet mellom hvordan samfunnet vårt ønsker å være, og hvordan det kan oppleves å være avhengig av hjelp. En hjelp som ser ut til å avhenge mer av hvem du møter på din vei og hvilken kommune bor i, enn av hva familiene faktisk har behov for.

Beskjeder som utslitte mødre – ja for det er faktisk fortsatt flest mødre som yter omsorg- får fra hjelpeapparatet er at de må ta ansvar. At barnet er deres ansvar. Jeg mener at alle borgere er alles ansvar, og at de som trenger det mest bør få forutsigbar hjelp der det er nødvendig. Det handler om livskvalitet.

Det er viktig å tørre å snakke om ting, og jeg kjenner at jeg beundrer flere av dem som sto frem. Hverdagsheltene, de som har fått en tøffere start helt fra begynnelsen av, og jeg tenker på hvor vanlig det faktisk er å få et barn som krever noe ekstra. Ja, det er faktisk vanlig innenfor alle kulturer. Bare tenk på deg selv, om du ikke er i denne situasjonen så kjenner du sikkert noen som er det. Livet kan endres på et blunk, det er vi mange som har opplevd, og neste gang er det kanskje du som trenger hjelp. Sykdom og ulykker rammer blindt, så selv om du i dag kanskje føler at dette ikke angår deg, så kan det hende du blir nødt til å forholde deg til det i morgen.

Mens jeg satt på Saga kino og hørte på alle innleggene kom jeg på et dikt jeg leste for noen år siden, og som jeg aldri har klart å glemme, og jeg gikk til Frambus stand og fant det i brosjyren «Annerledeslandet Dikt om liv som tok uventede veier»

Dette diktet er skrevet av Elisabeth Skredlund:

TENK OM

Tenk om du var et frimerke.
Et speilvendt eller med andre særegenheter.
Da ville vi fått høre så flott, et sjeldent et, ulikt alle andre.
Det har sikkert høy verdi.

Tenk om du var en sjelden blomst.
En uvanlig en, kun få av denne sorten i hele verden.
Ingen ville da si, tenk om du hadde vært mer nyttig.
Et epletre med saftige epler eller en plante med gode bær.

Tenk om du hadde vært et kunstverk
Et bilde med abstrakt motiv, et unikt, malt i gode farger.
Selv om ingen kunne fortelle hva bildet skulle ligne på,
ville vi nok ikke fått høre – så mye bedre om
det hadde vært en reklameplakat. Skinnende og fargerik, med
et fotografi som er lett å oppfatte. En plakat lik alle andre reklameplakater.

Tenk at vi har et menneske. Ei unik lita ei. Ikke lik noen andre.
Noen er triste. Det er så mye du ikke vil lære, så mye du aldri vil klare.
Du lever, du er, smiler og gråter.
Du er helt deg selv, en spesiell modell.
Vart lille gull – de som sier noe annet snakker bare tull!

Elisabeth Skredlund

Takk til Marit som har bedt meg gjesteblogge og dele noen tanker.

Birgit Risan

Følg oss gjerne på Facebook maritandersen.no

Les gjerne også En litt annerledes foreldrerolle 

Takk for at du leste. DEL og LIK gjerne innlegget til Birgit

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele historien med dere i håp om at det kan hjelpe andre.

 

En litt annerledes foreldrerolle

I går var jeg invitert til å holde foredrag på fagkurs for foreldre og fagpersoner på Frambu kompetansesenter.  Alltid spennende med foredrag når jeg skal formidle til foreldre som sitter med den indre kjennskapen til utfordringene og fagpersoner som sitter med fagkunnskap.

Uansett så er vår historie den samme og kan fortelles i sin helhet.

Jeg har snakket med mange foreldre til barn med funksjonsnedsettelse og utfordringene er forskjellig, men en ting er felles  ”Kampen mot det offentlig”

Hvorfor opplever foreldre at de blir utslitt av det offentlig systemet?

Jo, det kan jeg gi deg et svar på etter 20 år i bransjen

Når vi blir foreldre er vi forberedt på mamma og papparollen, noe vi har gått gledet oss til i måneder, kanskje år. Men plutselig får vi tildelt titalls nye roller som vi ikke er forberedte på. Og det finnes ingen bruksanvisning og ingen kan fortelle deg hva du har i vente.

Hvilke roller er det jeg fikk tildelt?

*Jeg måtte bli ekspert på Stines helse og diagnose. En sykepleier med spesial kompetanse innen ulike helseproblemer og ernærings problematikk. Jeg måtte lære meg anatomi og fysiologi for å kunne forstå Stines utfordringer

*Jeg måtte være koordinator og sekretær for å organisere hundretalls møter,kontroller, tannlegetimer, legetimer,sykehusopphold osv..

*Jeg ble Stines «advokat» og må skaffe meg juridisk kompetanse slik at jeg kan finne frem i en jungel av et regelverk. Dette er en rolle jeg må leve med resten av livet for å forsikre meg om at Stine ikke forsvinner i sikkerhetsnettet til Velferds Norge. Jeg må være god på å formulere meg skriftlig og kjenne godt til fagspråket til NAV og Kommune. Jeg må være sterk og stå i situasjoner som er ubehagelig når du sender anke på søknader du har fått avslag på eller at dere ikke får det tilbudet du har krav på.

*Jeg må fylle rollen som spesialpedagog slik at jeg kan fronte Stines læringsmiljø og kommunikasjonsmiljø.

*Jeg må fungere som psykolog for Stine i alle livsfaser og sørge for at hennes psykisk helse blir ivaretatt . Jeg må lære meg å leve med en sorg gjennom flere livsfaser.

*Jeg må tilegne meg kunnskap som ergoterapeut, fysioterapeut, vernepleier. Slik at jeg ivaretar Stines behov for hjelpemidler i hjemmet, barnehage, skole og voksenlivet.

*Jeg må være en kriger og ha styrke av stål for å overleve det som måtte møte meg rundt neste sving.

*Jeg må ha masse kjærlighet og tålmodighet, Jeg skal klare å porsjonere ut omsorgskapasiteten til mange kanter.

*Hodet mitt er i fullt beredskap 24 timer i døgnet, søvn blir det lite av

*Jeg skal fortsatt være en god arbeidstaker og kollega

*Jeg skal fylle rollen som venn og invitere til selskaper. Fortsatt være aktiv på sosial medier og være blid og oppmuntrende..

*Skoleklassen forventer at jeg tar min del av kaka og er klassekontakt og følge opp lekser og alle felles aktiviteter. Jeg må være pådriver til å invitere venner hjem slik den sosiale arenaen til Stine og søsken blir ivaretatt

*Jeg må til en hver tid vise empati og være diplomat. Slik at jeg på en behersket måte får instansene til å forstå budskapet mitt.

*Jeg må være god på kommunikasjon og kunne omgå alle type mennesker.

*Nå so Stine er voksen må jeg forsette å være «advokat» i enda større skala, slik at alt det jeg har bygget opp ikke forsvinner ut av sikkerhetsnettet.

Dette er roller som jeg og foreldre får tildelt når vi får et barn med funksjonsnedsettelse, dette er ikke roller vi velger å ta.

Jeg har levd med dette i 20 år og blitt ganske god på å håndtere disse rollene. Du verden så mye jeg har lært og erfart. Jeg tror nemlig at alt er mulig med rett tanke sett.

Foreldrene elsker barnet sitt over alt på jord og gjør så godt de kan. Tenk om de kunne få leve et litt annerledes liv i trygge rammer.

Trygghet og tillit skaper ro til å leve et litt annerledes liv

Takk for at du leste

Følg oss gjerne på Facebook

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele historien med dere.

 

Tur til Kroatia med gode venner – Risøy folkehøyskole

Endelig var det avreise til Kroatia som jeg har gledet meg kjempemasse til. Midt på natta satte vi kursen mot Gardemoen.

Vi landet i Split, og tok buss videre til Frapa Marina der båtene lå og ventet på oss. Tenk en uke i seilbåt, og i tillegg skulle jeg dele en bitte liten lugar med venninna mi Stine. Dette blir spennende 😉

I løpet av uka lærte vi en hel masse:

  • Vi måtte dra i en hel masse tau – for å forandre retning på seil.
  • Vi fylte vann og vasket båt
  • Lærte å ta inn og ut fendere
  • Vi lagde frokost og lunsj. Nam nam pannekaker J

Hver kveld var vi ute og spiste på resturant hele gjengen, det var kjempekoselig.

Vi hadde også trening hver morgen klokken 8. Det var litt slitsomt noen ganger, men veldig deilig når en var ferdig med dagens økt. Veldig trøtt når lederne banket på døra………..

Vi var i ny havn hver kveld – artig å se nye plasser.

Her kommer noen bilder fra turen

12186835_10156221565510083_7667418536509915632_oDSC_0506DSC_0518DSC_0004DSC_0006DSC_0498

Mine bestevenner

11234060_10156221592650083_7437995367478679440_o

Jeg er så glad i Hilde som er kontakt læreren min

DSC_0194

God mat var det også

DSC_0207DSC_0181DSC_0521

Vakker solnedgang

DSC_0099DSC_0638

Tusen Takk for at du ville lese om hvordan jeg hadde det på seiltur med gode venner

Klem fra Stine

Følg oss gjerne på Facebook

 

Det ble god læring for Stine og meg

Torsdag for en uke siden kom Stine hjem på besøk etter en uke på en seilbåt i Kroatia. Det var en avtale på lørdag som gjorde at hun måtte komme hjem. Vi har et par overraskelser på lur, som dere skal få vite om senere.

Det er stor stas når Stine kommer hjem, med gaver i sekken til jentene og sjokolade til mor, HERLIG. Stine tror at verden står helt stille her hjemme, verden går liksom ikke videre uten henne. Hehe.

Jeg ser Stine modnes for hver gang hun kommer på besøk, hun får en annen trygghet i seg selv. Stine blir fort rastløs hjemme og lengter tilbake til skolen. Det er som musikk i mine ører at hun lengter tilbake. En herlig følelse av fryd og lykke over at Stine endelig har funnet sin plass.

Søndag ettermiddag kjørte jeg Stine til bussen som skulle frakte henne tilbake til skolen. For første gang skulle hun ta den alene, tre timers busstur. De andre gangene er det flere elever med på bussen og da føler hun seg trygg. Hun vet at hun kommer seg av på rett plass. Men denne søndagen var det bare henne, siden vi hadde stilt klokken så var det stup mørkt før hun skulle gå av på bussholdeplassen på Sørlandet. I forkant hadde jeg avtalt med skolen at de skulle hente henne på et bestemt tidspunkt og de måtte være på plass når hun kom. Stine er ekstremt usikker på komme seg av på rett plass, derfor er det viktig at noen venter på henne. Det er ikke bare Stine som kjenner det i magen, det gjør jeg også. Jeg er redd for at hun skal gå av på feil sted og at hun skal bli redd og usikker. Angsten kan fort komme å ta henne. Da kan vi se langt etter neste gang hun skal kjøre kollektivt.

Denne gangen gikk det ikke som planlagt. Hun gikk av på rett sted, siden vi hadde kontakt på tlf hele tiden, men skolen hadde glemt henne bort. Hun ble stående alene på bussholdeplassen å vente i 30 min. Det er langt mellom skolen og bussholdeplassen. Men Stine vet råd, hun ringte skolen og ga beskjed umiddelbart, også ringte hun meg.

Det ble god læring for meg og Stine. Som mamma blir jeg litt opprørt og redd for Stines reaksjon, jeg vet hun kan bli veldig redd. Men denne gangen tok hun utfordringen på strak arm. Jeg er imponert.

Skolen var selvfølgelig lei seg for det som skjedde, men det er slik som kan skje. Vi fikk i hvert fall testet ut hvordan Stine ville reager når det oppstår noe uforutsett.

Jeg så for meg Stine, sitte helt alene på en tom bussholdeplass etter E18 i stummende mørket. Helt ærlig, så var jeg redd for at noen skulle stoppe å ta henne med. Noen som ikke ville henne vel. Hun visste ikke hvilken bil eller hvem som skulle hente henne.

Det er vel slik med oss foreldre at vi frykter det verste, men så går det som regel mye bedre enn vi tror.

To dager etter ringte Stine meg og bare gråter, hun hadde falt i gymmen og slått seg veldig. Men tørr ikke si det til læreren, de forsto nok ikke hvor hardt hun falt. Hvis Stine gråter for smerter, vet jeg at da er det ille. Hun har en veldig høy smerteterskel og kjenner ikke smerter på samme måte som deg og meg. Ikke klarer hun å forklare hvor hun har vondt. Nok en telefon til læreren for å forklare at Stine bør sjekkes. Det endte med et legebesøk, men heldigvis ikke brudd i armen. Bare smerter i en ukes tid. Slikt må man regne med og et sunnhetstegn på at hun er aktiv. Om to uker reiser hun av sted igjen, denne gangen til New York.

Til helgen er det vår tur til å besøke Stine, det er åpen dag på Risøy folkehøgskole. Hele familien gleder seg til å reiser nedover for å se hvordan hun har det.

Takk for at du leste og følg oss gjerne på Facebook

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele historien med dere i håp om at det kan hjelpe andre.

 

Når de virkelige vennene titter frem

Jeg får mange henvendelse fra foreldre og pårørende som har strevsomme hverdager, de opplever at de ikke får den hjelpen de trenger. De sitter med hundrevis av spørsmål, men har ingen å snakke med.

Det er dessverre slik at mennesker som opplever sterke livshendelser, ikke blir møtet med den forståelsen de ønsker, i det offentlige. Ikke er det så lett å nå frem til familie og venner heller, og en blir lett sittende igjen å føle seg ensom. Når en kommer i en slik situasjon blir det en liten opprensk i vennekretsen. Da titter de virkelig vennene dine frem og noen vil forsvinne, og det kan oppleves litt sårt.

Jeg vet så inderlig godt hvordan det er å bli sittende igjen med tanke og følelse som du ikke orker å dele med nærmeste familie og venner. Langt mindre med offentlige innsatser. Du orker ikke å dytte bekymringene over på de og du blir sittende igjen med tårer i øyekroken, ENSOM.

Tenk om det fantes et sted du kunne få samtaler som handlet om deg, med en person som hadde erfaring og visste og forsto hvordan du hadde det. En som har god tid til å lytte, til det du har på hjertet. En som kan hjelpe deg til å sortere tanker og følelser. En som kan veilede deg når du står rådvill i det offentlige. En som kunne guide deg videre når du står fast på livets vei. Vil du benytte deg tilbudet?

Nå gir jeg deg tilgang til et slik tilbud. Gjennom to år har jeg grublet, lært, studert og erfart hvordan jeg kan tilby deg eller noen du kjenner en slik tjeneste.

Her er min rykende ferske nettside. Klikk på linken og besøk den gjerne. 

marit-andersen.no

Takk for at du leste og følg oss gjerne på Facebook

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele historien med dere i håp om at det kan hjelpe andre.

 

Hva skjer med oss nå?

For første gang på 20 år har jeg fått smake på hvordan livet er i vanlig former, slik de fleste av befolkningen lever. Nemlig, en hverdag uten titalls møter og et hode som er i fullt beredskap 24 timer i døgnet.

Det er tre måneder siden Stine dro på Folkehøgskole og min hverdagen er plutselig blitt helt annerledes. Det har tatt litt tid å venne seg til det, men nå nyter jeg hver time. Men jeg vet at om få måneder innhenter den vanlige hverdagen meg igjen…

Først nå ser jeg at omsorgen for Stine har tatt mye plass og spist en stor andel av oppmerksomheten til søsknene og kjæresten. Det kommer klart frem hvilke ringvirkninger det har hatt på familien.

Men det er ikke Stine som skaper dette, det er omgivelsen som er mest krevende og forventninger om et normalt liv. Det som sliter er oppfølging av sikkerhetsnettet til velferdsstaten Norge. Vi kan godt si at vi er kjempeheldige som lever i Norge, men det er mye i hjelpeapparatet som ikke fungerer.

Den dagen Stine ble født fikk jeg tildelt mammarollen som jeg hadde gått og gledet meg til i 9 måneder. I tillegg fikk jeg tildelt 10 nye roller, som jeg ikke var forberedt på. De 10 rollene måtte jeg lære meg å spille på en best mulig måte. Jeg ble rett og slett Stines ”advokat” som har ansvar for at hun ikke forsvinner i de sorte hullene i sikkerhetsnettet til Velferdsstaten Norge.

Det å få et barn med funksjonsnedsettelse er en lang tids belastende omsorg som aldri tar slutt. Men det nettopp da det er viktig å ikke la det bli altoppslukende. Jeg gikk rett i den fellen selv. Jeg var så fokusert på reisen mot det Stines optimale liv at jeg nesten glemte hvem jeg var.

For å kunne fylle alle 10 rollene måtte jeg forsake noen andre roller. Jobb, karriere og venner måtte legges på hylla. Siden jeg hadde aleneomsorgen for Stine fra hun var født, var det umulig å kunne være yrkesaktiv over lenger tid. Jeg må si det var et dypt savn å ikke kunne jobbe. Men jeg tok en bestemmelse den dagen Stine fikk diagnosen VCFS/DiGeorge syndrom, jeg skulle gjøre alt som sto i min makt for gi henne det livet hun fortjente. Jobb og karrier kunne vente, det kunne jeg plukke opp senere..

Omsorg slitasjen kan slå ut negativet i parforhold. Grunner til det er mange, men de fleste glemmer å være kjærester. Men det kan også bringe parene nærmere hverandre, de kan oppleve at livet blir beriket på tross av motgang og bekymringer.

Jeg har opplevd begge delene, problemstillinger rundt parforhold kjenner jeg godt til. Når Stine var to år ble jeg alenemamma. Fra hun ble født ble jeg sittende igjen med alt ansvaret alene. Men det var helt greit, jeg opplevde ikke det som noe negativt. Det ble Stine og meg, et lite godt team. Selv om jeg har giftet meg på nytt og har verdens beste kjæreste og samtalepartner, så er det en arena som ikke er så lett å komme inn i. Det er liksom Stine og min sin greie..

For 20 år siden tok Stine med meg på en reise til et annerledesland. Et land som har gitt meg masse erfaring og visdom. Jeg ønsker å gi DEG, som er foreldre til barn med en funksjonsnedsettelse noen råd.

La ikke omsorgen for barnet med funksjonsnedsettelse ta hele livet, la de funksjonsfriske søsknene få rom til å bli sett.

Husk å ivare ta deg selv. Finn tid til å gjøre noe du liker og som gir deg energi. Det vil smitte over på mye annet..

Det er viktig å holde fast på jobben, selv om det kan føles vanskelig. Men prøv å lag en god avtale med arbeidsgiver, slik at du slipper dårlig samvittighet hver gang du må i møter eller på kontroller.

Ikke slit deg ut på hjelpeapparatet og nye metoder. Finn en god koordinator som sørger for å ta ansvar i det offentlige instanser.

Velg dine kamper med omhu.

Sørg for god avlasting til barnet. Barnet trenger det og ikke minst dere som foreldre og søsken. Finn en  barnepike som dere kan stole på, dere må tørre å slippe andre til…

Sett av tid til å snakke sammen om det som er vanskelig og ikke minst det som er fint. Lufte tanker og følelser. Ikke glem å være kjærester..

Tørr å være sårbar og bli kjent med deg selv og din egen sorg, søk råd og gode samtaler.

Det viktig at dere klarer å dra lasset sammen og tar godt vare på hverandre. Det finnes kurs som heter ”Hva med oss” som kan være fint å delta på. Da møter dere foreldre i samme situasjon.

Finn andre familier som er i samme situasjon, verdifulle vennskap kan skapes..

Jeg vet at du sikker har hørt dette før og du kjenner dette orker jeg ikke å ta tak i. Men hvis du ikke gjør det, så får det store konsekvenser senere. Tro meg, jeg har sett og hørt så mange triste historier om foreldre som er utslitt. Der vil du ikke være om noen år. Det handler om å forebygge..

Velg et av punktene ovenfor som betyr mye for deg og sørg for å få den på plass. De andre kan du ta etter hvert…

Min strategi har vært å finne små smutthull i hverdagen som gjør meg glad og brukt masse galgen humor. Jeg har valg bort noen roller i livet for å kunne fylle de viktigste rollene i mitt liv. Jeg skal innrømme at jeg har vært så sliten noen ganger at jeg ikke har visst hvordan jeg skal orke å stå i de tøffe periodene. Men vi mennesker har en utrolig evne til å tilpasse oss..

Takk for at du tok deg tid til å lese

Følg oss gjerne på Facebook

 

Stine har sommerfugler i magen…

Tenkte det var på tide å gi dere en liten oppdatering på hva som skjer på hjemmefronten. Stine stortrives fortsatt på Folkehøgskolen og det blir mindre og mindre å høre fra henne. For dere som ikke har fulgt bloggen så går Stine på Risøy Folkehøgskole. Du kan lese mer om det HER

For fjorten dager siden var Stine hjemme på høstferie, det føltes så godt å ha henne hjemme. De gode varme klemmene hennes, delte hun fortsatt raust og ikke minst ordene ”jeg er så glad i deg, mamma”. Dagene ble fylt med mye latter, med litt krydder av søskenkrangling. Akkurat slik som det pleier å være.

Stine og jeg hadde fått i oppdrag å holde et foredrag på Frambu kompetansesenter. Dette var et kurs for fagpersoner og pårørende som er tett på voksene med VCFS/DiGeorge syndrom .

Først holdt jeg et innlegg, også kom Stine opp og sto foran mange mennesker hun ikke kjente. Hun fortalte litt om hvordan hun hadde det på grunnskolen og hvordan hun opplevde å bli behandlet av andre elever, og ikke minst hvor godt hun syntes det var å flytte for seg selv.

”Jeg opplever at ingen ser meg og at jeg bare er luft, ingen kommer å setter seg ned ved siden av meg, selv om det er plass. Jeg er liksom usynlig.»

”Jeg ønsket å bo i egen leilighet som jeg eier selv. Slik at jeg kan bestemme selv når jeg vil legge meg og hvem jeg skal ha besøk av. Jeg vil være fri til å gjøre hva jeg vil når jeg vil, jeg har like mye rett til å velge som alle andre”

Dette fortalte hun med en litt svak og beskjeden stemme, men så utrolig tøft at hun turte å sette ord på det foran alle menneskene i salen.

På vei hjem fra Frambu begynte Stine å drømme om å holde foredrag på Folkehøgskolen. Hun ønsker å formidle hvordan det er å være litt annerledes.

”Jeg tror de andre elevene har godt av å vite hvordan vi har det ”

Ja, hvorfor ikke. Hvis hun vil det må vi selvfølgelig jobbe for å få det til..

Nå nærmer det seg tur for Stine, natt til torsdag sitter hun på fly til Kroatia. Der skal hun og de andre elevene seile i en hel uke på en stor seilbåt. Gjett om hun gleder seg..

Takk for at du tok deg tid til å lese

Følg oss gjerne på Facebook

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele historien med med dere i håp om at det kan hjelpe andre.