Det hørtes bare så fryktelig skremmende ut

2015-12-29 14.43.31

Snøkrystaller faller ned fra himmelen og det er en kald desemberdag i 1995. Jeg 23 år gammel å skal bli mamma for første gang. Livet jeg hadde sett for meg ble totalt endret i løpet av få timer.

Det kom en skjønn jente som ser helt perfekt ut, hun er litt uventet men ønsket og elsket. Hun er så vakker. Sakte men sikkert kryper den gode varme morsfølelsen inn i hjerte mitt og jeg var så lykkelig.

Bare noen timer etter er alt snudd på hodet. Den nydelig jenta med porselens hud, viser seg å ha en alvorlig hjertefeil. Plutselig står jeg ytterst på stupet og faller ut i det ukjente. Der blir jeg svevede i lang  lang tid, jeg vet ikke hvor dypt eller hvor hardt jeg kommer til å falle.

Hvordan kunne det skje?

Mye av lykken blir knust og erstattet med redsel og engstelse

Her starter et nytt kapittel i mitt liv!

Vi blir sendt avsted til barneavdelingen på et annet sykehus for å undersøke hjerte hennes. Der blir jeg overlatt til meg selv med lille Stine. Hjertelegen finner en alvorlig hjertefeil og jeg tror ikke mine egne ører

«Kommer hun til å dø?»

På venterommet kommer tårene. Aldri før har jeg følt meg mer alene i verden. Jeg kan og vet ingenting om hjertefeil. Det høres bare så fryktelig skremmende ut.

Etter to uker på sykehuset blir jeg sendt hjem, usikker og redd for fremtiden. Snøen ligger hvit og kald på trærne, adventsstakene lyser i vinduene og julegranene er tent, det er jul i alle hjem.

Julen i 1995 ble helt annerledes for oss, vi tar med oss et alvorlig sykt barn hjem.

Det viser seg at alt går galt, Stine vil ikke ta til seg mat og jeg får brystbetennelse som blusser opp og opp igjen. Dag og natt må jeg pumpe meg, hver dråpe av morsmelk er verdt gull, men kommer i retur via oppkast. Fortvilelsen melder seg over å ikke ha nok morsmelk og jeg føler meg helt mislykket. Til slutt er det ingen annen utvei, Stine får lagt inn en sonde i håp om at vekten skal gå opp. Søvn eksisterer ikke lengre..

Stine fortsetter å være alvorlig syk og jeg haster av sted gang på gang til barneavdelingen. Bak i bilen sitter hun døsig og som regel kaste hun opp, sonden stikker ut av munnen og nesen. Jeg står med gråten i halsen og oppkast over alt, alltid er jeg alene.

Frem og tilbake fra sykehus, veiing og måling, prøver og undersøkelser. Resultatet ender med hjertesvikt og infeksjoner og utallige innleggelser på barneavdelingen. Stine er bare tre måneder å har allerede fått hjertesvikt.

Sykehuset blir vårt andre hjem hvor jeg til slutt føler meg som hjemme. Det blir mange timer og netter som jeg er helt alene. Pappaen orker ikke å ta det store ansvaret. Jeg står virkelig ansikt til ansikt med Sårbarhetens Råskap. Følelsene stenger jeg ned i kjellerens rom og lemmen lukkes.

En sen kveld i juni ligger Stine ved siden av meg i sengen og jeg hører og kjenner hjerte hennes slår hardt. Nå dør hun, tenkte jeg. Jeg våker over henne natt og dag, jeg til Rikshospitalet. Hjertekirurg forstår at Stine er alvorlig syk, Stine må inn å bli undersøkte nok en gang av hjertekirurgen. Men det viser seg at Stine er for svak til å opereres, hun må bli frisker og strekere.

Det blir en kamp om å holde henne i livet, tilslutt har vi ikke noe valg. Stine må hjerteopereres- det er femti prosent sjans for at hun overlever. Følelsen er i helspenn og jeg vil bare holde henne tett inntil til bryste og ikke gi slipp. Tårer presser på, smerten i magen er vond og kvalmende. Nok en gang pakker jeg bagen og reiser alene inn til Rikshospitalet  med Stine. Frykten for å forlate sykehuset uten henne var fryktelig vond.

Så kommer dagen hvor operasjon skal skje. Hun ligger tilkoblet masse slanger, jeg står å tar farvel. Kanskje er siste gangen jeg ser henne i live, tårene drypper nedover kinnet og jeg har ingen skulder å støtte meg på. Men jeg kjenner på håpet om at hun skal bli frisk.

I seks timer går jeg og venter i de grå kalde korridorene. Det er de lengste timene i mitt liv, jeg går hvileløs rundt og vet ikke hva jeg skal gjøre. Så kommer beskjeden om at operasjonen er vellykket og jeg blir så utrolig glad og lykkelig.

Mange nye tanker blir til, nå skal alt bli så mye bedre. Men det det ligger flere utfordringer på vent. Jeg blir kalt inn til hjertekirurgen og en nye beskjed blir gitt. Stine får en ny diagnose, et sjeldent syndrom som heter DiGeorge/VCFS syndrom. På nytt får jeg et slag i magen og jeg vet ingen ting om syndrom og hva fremtiden ville bringe.

Det fantes lite kunnskap om diagnosen den gangen og vi er blant de første i Norge som fikk diagnosen. Alt tydet på at hun var sen på mange utviklingsområder og ville trenge bistand hele livet. En ny kamp startet i liv vårt.

Tankene og spørsmål var mange, hvordan ville framtiden vår bli?

Ja-det det var tøft, men jeg bestemte meg tidlig for at dette skulle vi klare. Nye utfordringer skulle beseires, erfaringer og lærdom skulle komme til å berike livet vårt.

Takk for at du leste

Følg oss gjerne på Facebook

Du kan lese mer om VCFS/DiGeorge syndrom HER

Ønsker du mer informasjon eller personlig veiledning så ta gjerne kontakt for en uformell prat www.dinveiledning.no

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Vi ønsker dele denne historien med dere..

Skriv en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *