Det var en litt rar følelse å se seg selv på fremsiden av et ukeblad

15_no_hjk_67__marit_andersen_sarbarhetens_raskap_42305-kopi kopi 3

Foto: Jørn Grønlund

Jeg tenkte å dele en reportasje fra Ukebladet Hjemmet med dere. Artikkelen ble publisert i bladet Tema X-ord som kun går ut til bladets abonnenter denne uken. Det var jo litt spennende å lese sin egen historier som er skrevet av noen andre. Nå kan du lese den her om du har tid og lyst.

Tekst: Siri Walen Simensen 

Som ung ble Marit Andersen (43) mor til en jente med spesielle behov. 13 år senere ble hun rammet av kreft og visste ikke om hun ville overleve. –Det eneste jeg tenkte på da, var å sikre Stine et godt liv, forteller hun.

En kald vinterdag i desember 1995 ble livet som jeg hadde sett for meg, erstattet av noe helt annet. Det kom en skjønn jente som så helt perfekt ut, hun var ønsket og elsket. Sakte, men sikkert kom den gode morsfølelsen, og jeg var så lykkelig. Bare noen timer etter ble alt snudd på hodet.»

Med disse ordene begynner firebarnsmoren Marit sin histo- rie i bloggen «Sårbarhetens råskap». Hvordan det var den gangen, glemmer hun aldri.

– Jeg var ung og hadde planer for livet mitt. Målet var å bli barnevernspedagog. Kursen var staket ut. Fra da av måtte jeg lære å navigere etter hva livet hadde gitt meg.

Vi sitter i hjemmet hun deler med ektemannen Roger og tre døtre i Kongsberg. Den fjerde, som store deler av denne his- torien handler om, har fått egen bolig, mye takket være mammaen – men denne dagen er hun hjemme hos mor og tar del i intervjuet med Hjemmet.

– Jeg har fått en egen leilighet, og i naboleilighetene bor det venner av meg, sier den søte 20-åringen, som elsker å reise og være sosial. Hun er veldig aktiv på Facebook og har mange som følger henne der.

Stines omsorgsbehov var store fra første dag. Marit fikk vite at datteren hadde en alvorlig hjertefeil.

Stines omsorgsbehov var store fra første dag. Marit fikk vite at datteren hadde en alvorlig hjertefeil.

ER ÅPNE:– Vi har valgt å være åpne om Stines situasjon, sier mamma Marit. – Det er jeg glad for, sier Stine selv.

– Jeg hadde aldri vært på sykehus og ble kastet inn i ting jeg ikke forsto omfanget av. «Kommer hun til å dø?» spurte jeg hjertespesialisten. Han sa at han ikke kunne si noe mer enn det som var sagt, og jeg ble sendt ut på gangen. Der satt jeg fortapt og alene med alle tankene, til en sykepleier, som selv hadde et hjertesykt barn, kom og snakket med meg. Hun ble en viktig person for Stine og meg i mange år.

Fra da av følte hun mye frykt. Det viste seg at Stine hadde to hull i hjertet og inn- snevring av lungepulsåren. Operasjonen kunne først gjennomføres når hun ble to år. Marit var redd hun ikke ville leve så lenge, for hun fikk ikke i seg mat. Store deler av det hun fikk i seg, kom opp igjen, selv om hun ble sondeernært. To dager i uken dro hun til helsestasjonen med barnet for å veie og måle. Det var 100 gram opp og 50 gram ned–håp og fortvilelse gikk hånd i hånd. Selv slet hun med brystbetennelser og led under ammingen.

– Men jeg hadde ingen valg, og måtte gjøre det som måtte gjøres. I dag tenker jeg at vi alle har en kraft som kommer til uttrykk når krisen rammer. Jeg bestemte meg for å gi Stine det livet hun fortjente og forsaket alt. Jobb eller utdanning var ikke tema – alt dreide seg om henne, forteller hun.

Ble alenemor

Marit er en flott dame, åpen, og hun utstråler både varme og styrke. Det hører med til historien at hun ble alenemor.

– Det viste seg at Stine var født uten thymus, et overordnet lymfatisk organ, som er viktig for et godt immunforsvar. Av den grunn var hun mye syk. Etter hvert fikk hun også en annen diagnose, DiGeorge/VCFS. Syndromet er sjeldent, hun var en av de første i Norge som ble registrert med sykdommen, sier hun.

Diagnosen kom før det var Facebook og muligheter for å google seg til kunnskap, og Lykkeligvis klarte hun å finne frem til et forskerteam i Sverige, som kunne mye om syndromet. Gjennom forskerne der, kom hun i kontakt med andre foreldre i samme situasjon. Stine ble også utredet av dem, hvilket hadde stor betydning for helsen hennes.

– Stine hadde sterke kramper flere ganger hver natt, og hun gråt og gråt. Dette pågikk i 10 år. Min hverdag dreide seg i stor grad om henne. En hel natts søvn visste jeg ikke hva var.

Marit stopper opp og forteller at hun møtte Roger, som hun er gift med i dag. Han synes det er greit at hun og barna stiller opp og forteller, men vil selv være i bakgrunnen. Sammen ga de Stine tre små søstre. Etter hvert ble de en familie på seks. Anette (14), Mari (10) og Anna (7) kom som perler på en snor.

– Da jeg ble gravid med Anette, ville jeg vite at alt var i orden, og jeg ba om en fostervannsprøve. Ting holdt på å gå veldig galt under dette i inngrepet, og i tillegg fikk jeg beskjed om at fosteret hadde en hjertefeil. Det hadde jeg ikke forventet. «Hva har jeg gjort galt, siden alt dette skjer?» spurte jeg meg selv.

Gjennom hele svangerskapet var jeg på Rikshospitalet for kontinuerlig oppfølging, og det var en tøff tid, innrømmer hun.

Det som holder en oppe når alt er vanskelig, er de gode øyeblikkene. Stunder med glede og nærhet bærer en gjennom håpløsheten og gir håp. Slik var det for henne også. Dagene brakte også med seg glede.

Mens hun gikk høygravid, tok hun vare på Stine, som hadde kramper og smerter, spesielt om nettene. Heldigvis hadde hjertefeilen til babyen rettet seg da hun kom til verden. Anette var frisk som en fisk.

En ny smell

To friske barn til kom til verden. Én ting vet Marit, og det er at det ikke er slitsomt å ha friske barn.

Alt var tilnærmet perfekt: Hun hadde akkurat fått barn nummer fire og hadde flyttet fra Numedal til nytt hus i Kongsberg, da livet ga nye, store utfordringer. Marit følte at hun var full av overskudd og hadde bestemt seg for å komme seg ut i jobb. Hun ville komme seg ut av den boblen hun følte at hun befant seg inni.

– I lengre tid hadde jeg hatt en skurve på hoften og til slutt ble den så irriterende at jeg fikk fjernet den. Kort tid etter at den var skåret bort, ble jeg innkalt til legen igjen. Det var aggressiv føflekkreft av verste sort. Det rare var at jeg ikke ble redd. «Har det spredd seg, har du fem måneder igjen å leve,» var beskjeden jeg fikk. Hver dag i lang tid ble jeg beordret til å sjekke alt; lymfekjertler, føflekker, hele kroppen. Hver tredje måned måtte jeg til screeening, oppsummerer hun.

Så, i 2010, ble det påvist svulst på hjernen. Alle trodde at det var snakk om spredning. «Hva skjer med Stine, hvem skal ta seg av henne?» var det eneste Marit klarte å tenke på. Hun visste at de andre jentene ville klare seg.

– Det var en forferdelig periode, men igjen fant jeg de kreftene som ligger i oss. «Jeg vet at det snur. Klarer jeg dette også, skal jeg jammen bruke det til noe,» sa jeg til meg selv. Det viste seg at svulsten var godartet og helt uavhengig av føflekkreften. I ettertid tenker jeg at min evne til å reflektere rundt ting, har reddet meg fra ikke å gå til grunne, poengterer hun.

I dag lever hun med en svulst i hodet. Den plager henne ikke, gir ingen smerter. I lang tid tok hun CT hvert halvår. Nå tar hun MR og bruker ikke tid på å uroe seg. De siste årene har hun fokusert på Stines voksenliv. Å gi henne en selvstendig tilværelse har vært målet. Nå er det nådd.

– Hele veien har jeg vært åpen overfor skole, venner og Stines venninner om hennes situasjon. Hun liker ikke å høre det selv, men hun er lettere psykisk utviklingshemmet. Det fine er at hun er en ung dame som klarer seg bra på egen hånd, tross alt. Det skyldes at hun hele veien er blitt behandlet som søsknene. Det er ikke blitt sydd puter under armene hennes, sier mammaen med stolthet.

På benken ved siden av meg sitter Stine. Hun følger med på det som blir sagt, og bekrefter at hun har det bra. Ensomheten mammaen har engstet seg for, er ikke noe som plager henne.

Oppdraget er fullført

Alle mødre som har et barn med spesielle behov, har tanker til felles med Marit. De bekymrer seg, tenker på hvordan det skal gå når ikke de ikke finnes mer.

Stine har fått utvikle sine talenter og har derfor opplevd mestring. Hun er blitt innprentet de sosiale kodene og har derfor venner. I februar flyttet hun inn i et leilighetskompleks med tre andre jenter, som har en funksjonsnedsettelse. De holder sammen, har glede av hverandre. Denne høsten er hun på Risøy folkehøyskole for ett år.

–Det er bra, sier Stine, som har en stor drøm: Å få sin egen hund.

Mamma Marit føler at oppdraget er fullført. Endelig kan hun slappe litt av og ta tak i eget liv. Utdannelse som barnepleier og NLP-terapeut er i boks. Sist nevnte handler om personlig utvikling og lederskap og går ut på å veilede mennesker som føler seg skakkjørte.

–Det er fort gjort å gå på en smell når livets sårbarhet melder seg, og jeg er opptatt av hvordan man unngår å møte den berømte veggen. Jeg reiser rundt til studenter og fagpersoner og holder foredrag, og utgangspunktet for det jeg snakker om er egne erfaringer. «Tør å være et medmenneske,» er mitt fremste råd. Til de foreldrene som har barn med spesielle behov vil jeg si: Ikke send barna inn i trakten. Finn deres potensial og dyrk det han eller hun er flink til!

Marit er engasjert nå. Hun forteller at setningen «Det som virker umulige skal bli mulig», har vært mantraet hennes når livet har vært vanskelig.

–Egen sorg er den største utfordringen når barnet ditt faller utenfor normalrammen og har det vondt. Sorgen over det friske livet ditt barn ikke fikk, bærer du med deg, kanskje gjennom hele livet. Mange ganger har jeg sagt at ting kunne ha vært verre, og det er sant, men ikke alltid skal vi måle ting og skjebner opp mot hverandre. Jeg tror de aller fleste i min situasjon føler at det offentlige ikke forstår dem. Kort sagt er det veldig tungt å ha et sykt barn, resonnerer hun og er alvorlig. Hun legger til at hennes styrke er at hun aldri dveler ved fortiden. I stedet velger hun å ta lærdom av den og ser fremover.

Marit ser på Stine, og i neste øyeblikk smiler de begge.

– Når det er sagt, så føler jeg at Stines diagnose og min sykdom har satt livet i perspektiv. Det du ikke får gjort noe med, må du leve med. Nå skriver jeg blogg om våre liv, og det er viktig for meg å være ærlig. Å tørre å dele den samtalen vi som mor og datter måtte ta fordi hun ikke kan få barn, er viktig, sier Marit.

Da hun begynte å blogge, opplevde hun kraften i å dele. For hvert kapittel, var det som om en dør inn til en sorg kunne lukkes for godt.

–Jeg har det bedre med meg selv. Jeg føler at jeg endelig kan puste. Uansett hvordan det går med meg, vet jeg at Stine får det bra. Jeg har gjort så godt jeg kan, og det er en god følelse. Herfra og fremover er bekymringene ubetydelige. Jeg har fått en ro inni meg. I tiden fremover skal jeg skrive en bok, sier den hjertevarme mammaen.

IMG_1086IMG_1087

Takk for at du leste og jeg ønsker deg en fortsatt fin kveld

Følg oss gjerne på Facebook

Har su spørsmål eller ønsker personlig veiledning så ta gjerne kontakt www.dinveiledning.no

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele historien med dere.

Skriv en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert. Obligatoriske felt er merket med *