Endelig, nå skjer det

Denne uken går startskuddet, for en helt ny hverdag for meg. Den vil bli helt annerledes, plutselig er jeg på vei inn i noe jeg har drømt om lenge. Men spørsmålet er om jeg våger? Klarer jeg å fikse det? Er jeg god nok?

Jeg har begynt i ny spennende jobb og skal pendle fra Kongsberg til Oslo, med mulighet for hjemmekontor. Min nye arbeidsplass er hos Aberia Healthcare AS som utfører helse-, velferds- og omsorgstjenester på vegne av offentlig sektor. Sammen med  min kollega Andreas Berfenstam skal vi bygge opp tjenesten BPA(brukerstyrt personlig assistase)  i Aberia Healthcare AS

Teksten forsetter under bilde.

photo-1426024025799-8cf58f5df5a4

Det litt skummelt og ja, jeg er nervøs. Våger jeg? Klarer jeg å fikse det? Er jeg god nok?

Svaret mitt er og blir et stort JA! Jeg er KLAR. Gjennom mange år har jeg blitt berørt av hvor sårbart livet er. Og ikke minst alle menneskene jeg har møtt på min vei med sterke livs historier som treffer og inspirerer.

Nå er jeg ikke bare en mamma som kjemper for gi min datter et fritt og selvstendig liv. Tiden er inne for å hjelpe andre mennesker med synlige og usynlige funksjonsnedsettelser og deres omsorgspersoner til å oppnå det livet de ønsker.

Ønsker du mer informasjon BPA og rettigheter så kan du laste ned vår nye Aberia BPA APP og du kan også følge oss ved å like vår Facebook side Aberia BPA

Takk for at du tittet innom bloggen

Følg oss gjerne på videre på Facebook

Marit:)

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele denne historien med dere..

 

Ett år for livet

Heisann folkens.  

Ett fantastisk år på Risøy folkehøyskole er over for Stine. Nå har hun har kommet seg vel hjem til mammas rede. Det er godt å få henne hjem og høre den glade latteren hennes jomer i veggene igjen. Stine har nemlig ikke bodd hjemme på halvannet år, så det er litt rart for oss alle.

Tidligere har jeg skrevet om det hun har opplevd på skolen. Det jeg ønsker å fremheve i dette innlegget er hvor imponert jeg er over lærere, stipendiater og elever på Risøy folkehøyskole. De har bidratt til å gi Stine følelsen av å bli akseptert for den hun er. Ikke minst blitt tatt på alvor og blitt behandlet med respekt.

Les også: Et nytt eventyr er påbegynt 

Jeg kan ikke få takket skolen nok for det de har gitt Stine og meg. Det å slippe taket og kontrollen som mamma er ikke så lett, men dette året har jeg kunnet senke skuldrene og overlate ansvaret til svært dyktige mennesker. De har veiledet Stine hele veien og gitt henne en større innsikt i livet og ikke minst raushet for mangfold.

Den jenta jeg har fått hjem, har med seg masse gode opplevelser av mestring og glede i ryggsekken. Og hun har fått mange nye venner og ikke minst følelsen av normalisering.

13226976_10156974689305083_4217468518087210754_n

Stine skal flytte inn igjen i  leiligheten, men det er litt vanskeligere denne gangen. Hun føler det blir så ensomt. Det er kanskje ikke  så rart, hun har bodd tett med mange mennesker i 9 mnd.  Vi må støtte henne ekstra i en periode slik at  tryggheten på å klare seg selv kommer på plass igjen.

Stine er  heldig å har fått jobb like i nærhet av der hun bor. Vi har hatt noen store diskusjoner om dette. Stine ønsket seg laaaang ferie med paraplydrinker med Pepsi Max,  mens jeg vil at hun skal fylle dagen med noe meningsfylt. Jammen ble vi enig tilslutt og hun har startet med å jobbe to dager i uken frem til fellesferien, etter ferien begynner hun å jobbe 4 dager i uken.

Stine ønsker å fikse opp i leiligheten og kjøpe seg nye møbler slik hun ønsker og jeg tenker at lysten til å flytte tilbake kommer når vi har møblert ferdig. I tillegge skal vi ansette nye BPA( brukerstyrt assistenter) som skal hjelpe henne i hverdagen. Vi er veldig spent på hvem som vil søke jobb denne gangen, for nå legger vi ut annonse på Finn.no etter hvert.

For min del så er det spennende tider i møte . Jeg har nemlig fått et spennende jobbtilbud, følg med så får du vite hva det er om noen dager..

Takk for at du tittet innom bloggen i kveld.

Følg oss gjerne på  Facebook .

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele denne historien med dere..

 

Snipp snapp snute så er eventyret til Stine snart ute

12321700_10156749052705083_2114932441965473538_n
Stinemor

Nå er det jammen på tide at jeg skrive litt om hvordan det går med Stine. Om 6 uker kommer hun hjem etter et fantastisk år på Risøy folkehøyskole. Ett år som har gitt henne unike opplevelser og venner for livet.

I februar dro hele skolen til Geilo for å stå på ski i et fantastisk vintervær. Her var Stine i sitt ess, slalåm er hun ganske god på og hun kjørte de bratteste løypene hun fant. «Godt ikke mor var med» Deretter ventet en spennende tur til Tallin. De besøkte et  barnehjem og hadde med seg gaver, som de ga til barna. Jeg er litt usikker på hva innrykket hennes var etter det besøket.

Litt luksus fortjente de etter verdighets-prosjektet, jammen ble det tid til deilig spa og avslapping. Stine syns det var helt fantastisk med spa og når jeg spurte om barnehjemmet og Tallin så hadde hun ikke så mye å fortelle, men hun kom fort inn på spa opplevelsen og hvor bra det var. Hmm, lurer på om hun er et lite luksus-dyr gitt…

Stine har vært hjemme på vinterferie og da var uken fullbooket med møter i Oslo, film innspilling  og et besøk på Asvo hvor hun muligens skal jobbe når hun flytter hjem. Det er en tilrettelagt arbeidsplass som ligger i nærheten av der hun bor og er midt i blinken for henne.

Etter vinterferien sto hun foran 140 elever og holdt et lite foredrag om diagnosen sin og hvordan hun ønsker å bli møtt av de andre elevene på skolen. Hun fortalte også om hvor viktig det er for henne å ha BPA (brukerstyrt assistent) i hverdagen.  Jeg er mektig imponert over hva hun klarer å prestere når hun virkelig vil.

Påskeferien ble noe amputert hos oss i år. Nok en gang fikk vi en kraftig påminnelse om hvor hårfin balanse det er mellom liv og død. Derfor har det vært stille på bloggen og Facebook over lengre tid. Det skal jeg dele med dere når tiden er moden..

Stine og jeg er ikke helt enig om når hun bør begynne å jobbe etter at hun flytter hjem. Stine ser for seg minst to måneder ferie,  mens jeg mener hun må starte å jobbe ganske med en gang. Grunnen til det er at jeg er redd for at det kommer en nedtur når hun flytter hjem til leiligheten, hvor stillheten og ensomheten kan bli vanskelig å håndtere. Tenk deg den kontrasten det er å leve i et eventyr og plutselig komme tilbake til hverdagen.

Tiden er inne for å sette i gang med ansettelser av nye brukerstyrte assistenter (BPA), og finne den rette private leverandøren av tjenesten. Tidligere har vi brukt kommunen, men nå satser vi på det private markedet.

Tiden fremover vil handle mye om å tilrettelegge en god hverdag for Stine, slik at det er klart til hun flytter hjem. Det er så viktig at hverdagen til Stine blir fylt med mest mulig selvstendighet og meningsfylte dager.

Takk for at du tittet innom og leste

Følg oss gjerne på Facebook 

Klem fra Marit og Stine.

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele denne historien med dere..

 

Hvordan går det egentlig med Stine?

JORNG_Andersen_1398

Hei på deg, nå er det lenge siden jeg har oppdatert dere på hva som skjer med Stine.

Vel, hun stortrives fortsatt på Risøy folkehøyskole.

Det nye er at Stine har begynt å strikke, hun begynte med dette litt før jul og er blitt bitt av basillen. Først strikket hun et skjerf som hun jobbet mye med, og måtte rekke opp minst 20 ganger, med god hjelp av stipendiatene. Så begynte hun å strikke en lue etter jul. Jeg tenkte, hehe dette blir hun nok fort lei, men nei da. Etter 14 dager kom det bilde av en ferdig lue. Gjett om hun var stolt og det var jammen jeg også. For jeg har nemlig aldri strikket en lue.

Jeg la inn en bestilling på luer til meg og resten av familien på tøys, men det tok Stine på alvor og forlangte å få sendt masse garn, umiddelbart. Vi fikk faktisk ikke fred før det ble sendt. Jeg var så smart og overlatte strikkeprosjektet til mormor, som er meget fornøyd med at barnebarnet strikker. For det gjør nemlig ikke jeg. Hun handler og sender etter beste evne. Du skulle hørt spetakkelet som oppsto når posten endelig kom frem, og det bare lå to garnnøster i pakken. Mormor og jeg fikk så ørene flagret på telefon. Tenk å sende så lite garn….

12552598_10156483068905083_1093247758057545260_n-2

Mormor har full jobb med å få sendt garn, gensere, sokker osv nedover til skolen. Stine har skjønt at det er smart å mase på mormor fordi hun gjør som hun sier hehe.

Stine har bestemt seg for å ta båtførerprøven i valgfag, det er ganske overraskende siden vi er landkrabber. Men utrolig gøy at hun utfordrer seg selv på ting hun ikke kan.

Andre ting hun utfordrer seg selv på er å holde et lite foredrag for elevene skolen. Hun skal snakke til 140 elever. Stine ønsker å fortelle om hvordan hun opplever å ha VCFS syndrom og hvilke utforinger som hører med. I tillegg skal hun snakke om hvor viktig det er for henne å kunne ha BPA(bruker styrt personlig assistent) i hverdagen for å kunne leve helt normalt. Dette er noe hun selv har ønsket og lærerne tar henne på alvor. Nå jobber de med å lage foredraget og i løpet av februar skal hun fremføre det. Det ligger mye læring i planleggingsfasen og i fremføring av dette foredraget.

Til slutt må jeg bare si at jeg er så imponert over lærere og stipendiater på denne skolen. Stine får veiledning hele tiden på ting som er vanskelig. Og du verden som hun utviklere seg og vokser på det. Hun blir sett for den hun er og utfordret akkurat passe. Jeg som mamma har skuldrene senket og vet at hun blir godt ivaretatt.

Snart reiser de til Geilo  for å stå på ski en uke og i mars reiser hun til Talin. Masse gode opplevelser venter fremover.

I vinterferien skal hun være med i en presentasjonsfilm om BPA. En videofotograf fra NRK kommer og skal filme henne. Det blir veldig spennende..

Hvis du ønsker å vite hva BPA er så kan du lese det HER

Takk for at du leste og ha en fin kveld videre..

Følg oss gjerne Facebook og Instagram maritand72

Klem fra Stine og Marit

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele denne historien med dere..

 

Ensomhet har mange ansikter

photo-1429277005502-eed8e872fe52

Har du følt deg ensom noen ganger?  Hva er egentlig ensomhet?

Jeg tror alle har kjent på ensomhet, det er en følelse av tomhet eller ubeskrivelig lengsel etter noe.

Jeg fikk noen tanker om ensomhet etter at min mor var innom på besøk og hun hadde lest et innlegg på bloggen hvor jeg skriver ”alltid, alltid helt alene”. Det kan du lese HER .Hun var nok litt provosert over at jeg skriver alltid, alltid alene. Hun føler at hun har stilt opp så mye hun kan for Stine, og det har hun gjort. Mine foreldre har vært enestående til å stille opp som barnepike når jeg trengte det. Noe jeg er veldig takknemlig for.

Men dette handler om noe mye dypere og vanskeligere enn som så. Det handler ikke om å ha barnepike. Det handler om sterke opplevelser som jeg har møtt på, dag etter dag i mange år. Sorger jeg har kjent på og lært meg å leve med, år etter år. Utallige kamper som jeg har kjempet for rettighetene til Stine. Alle menneskene som jeg har møtt på godt og vondt. Alle foreldremøtene hvor jeg har følt meg helt utenfor. Alle foreldrene jeg har møtt på min vei som har mye friskere eller sykere barn. Sterke historier som rører meg langt inn i hjerterota. Venner som jeg har vokst ifra og mistet kontakten med. Ikke minst alle følelsene som er trykket ned i en kiste med en tung hengelås.

Dette er tilstander mange foreldre opplever ved å ha et barn med diagnoser. Mange opplever en ensomhet selv om de har familie og venner som stiller opp. Men omgivelsene forstår som regel ikke denne ensomheten.

Jeg har aldri delt de tyngste tankene og det kommer jeg nok ikke til å gjøre heller. Det er en ensomhet jeg lever med. Denne ensomheten er følelser som er vanskelige å snakke om, og det finnes ikke ord og utrykk til å forklare den.

Jeg forventer ikke at mine foreldre eller omgivelsene skal forstå dette, men det er viktig at besteforeldre, familie og venner viser tålmodighet.

Husk at ensomhet har mange ansikter og kan oppleves i mange arenaer, men det trenger ikke bety at all ensomhet er vondt. Det kan også være en god ensomhet. Vi må akseptere den som en del av livet.

Jeg har lært meg å akseptere ensomhet og jeg trives godt i mitt eget selskap og mine dype tanker.

Takk for at du tok deg tid til å lese

Følg oss gjerne på Facebook maritandersen.no

Har du behov for å snakke med noen om dine tanker så ta kontakt med meg via  www.DinVeiledning.no

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele denne historien med dere.

 

Jeg fikk en sms som varmet meg langt inn i hjerte.

OV26AOMUMI

Det er lørdag kveld og jeg sitter og ser på God kveld Norge. Så tikker det inn en melding på telefonen min, en sms fra Stine.

FullSizeRender

En melding som varmet langt inn i hjertet til en mamma som savner jenta si. Det ligger så utrolig mye bak denne meldingen.

For en uke siden kjørte jeg henne til bussen som skulle frakte henne tilbake til folkehøyskolen. Denne gangen var det tyngre å ta avskjed. Stine syns det var så godt å være hjemme, og hadde ikke så lyst til å dra tilbake til skolen. Det var ikke til å unngå at hun felte noen tårer før hun dro.

Når jeg får slike meldinger så betyr det noe helt spesielt, nettopp fordi vi har hatt så mange oppturer og nedturer sammen. All den tiden og tålmodigheten jeg har lagt inn i hverdagen, bærer nå frukter, som slike meldinger. Det er ekstra spesielt når Stine sliter med språket og skriving, men allikevel sender meg meldinger som betyr så mye.

Ikke glem å se de små hverdagsgledene, det er de som betyr så utrolig mye.

Følg oss gjerne på Facebook maritandersen.no

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele denne historien med dere.

 

Jeg sitter med en følelse av at jeg har vunnet i lotto

20150114_irenelislien_4890

Godt nytt år til dere alle!

Er du en av dem som setter nye nyttårsforsetter hvert år? Hva skal du forbedre i 2016? Eller kanskje du hopper galant over alle nyttårsforsetter.

Jeg har alltid valgt den siste, men jeg har bevisst satt meg mål hele livet uavhengig av om det er nyttår eller ikke. Å vet du, det funker helt fint.

Året 2015 er nå blitt en del av historien. For 20 år siden satte jeg store mål både for Stine og meg, mange av de ble realisert dette året. Jeg sitter med en følelse av at jeg har vunnet i lotto.

I mange år har jeg planlagt at Stine skulle ta springbrettet ut i voksenlivet innen hun var 20 år. Så kom dagen hvor det ble en realitet. Hun kjøpte seg egen leilighet og flyttet fra oss i februar. Hun stor trivdes i egen leilighet og ikke minst det å slippe unna maset fra mamma og småsøsken. Tenk deg den friheten å kunne ta et glass Pepsi Max uten å spørre om lov eller legge deg når du vil, hehe

En annen viktig milepel var når hun gikk opp til kompetanseprøve i juni og besto med glans. I tillegg kom hun inn på Risøy folkehøgskole,  i høst flyttet hun langt fra oss. Leiligheten har hun fortsatt og står å venter på henne når hun kommer hjem til våren.

Jeg har studert dette året og har holdt flere foredrag for fagpersoner, studenter og foreldre. I tillegg har jeg startet egen privat praksis. www.dinveileding.no  Jeg kan tilby personlig veiledning og coaching til foreldre og pårørende som står i en krevende hverdag.

Jeg tok et stort steg ut av komfortsonen da jeg valgte å dele vår historie med offentligheten. Det føltes veldig skummelt i begynnelsen, men du verden så mange gode tilbakemeldinger jeg har fått igjennom året som blogger. Tusen takk til alle som følger oss.

Media har også vist stor interesse for historien vår og det er jo veldig hyggelig. Drammens Tidene, Laagendalsposten, Ukebladet Hjemmet, Se og Hør og i neste uke kommer det en ny reportasje om oss i Norsk Ukeblad.

Jeg må si det har vært et meget hektisk år med masse følelser og nye tilvenninger som mamma til en voksen jente med ekstra behov. Nå går vi inn i 2016 og jeg er meget spent på hva som venter..

Har du en drøm eller et prosjekt som du ønsker å realisere, så fyr løs. Livet er for kort til å sitte å vente, du vet ikke hva morgendagen bringer..

Hvis jeg kan, så kan du..

Følg oss gjerne på Facebook

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele denne historien med dere..

 

Det hørtes bare så fryktelig skremmende ut

2015-12-29 14.43.31

Snøkrystaller faller ned fra himmelen og det er en kald desemberdag i 1995. Jeg 23 år gammel å skal bli mamma for første gang. Livet jeg hadde sett for meg ble totalt endret i løpet av få timer.

Det kom en skjønn jente som ser helt perfekt ut, hun er litt uventet men ønsket og elsket. Hun er så vakker. Sakte men sikkert kryper den gode varme morsfølelsen inn i hjerte mitt og jeg var så lykkelig.

Bare noen timer etter er alt snudd på hodet. Den nydelig jenta med porselens hud, viser seg å ha en alvorlig hjertefeil. Plutselig står jeg ytterst på stupet og faller ut i det ukjente. Der blir jeg svevede i lang  lang tid, jeg vet ikke hvor dypt eller hvor hardt jeg kommer til å falle.

Hvordan kunne det skje?

Mye av lykken blir knust og erstattet med redsel og engstelse

Her starter et nytt kapittel i mitt liv!

Vi blir sendt avsted til barneavdelingen på et annet sykehus for å undersøke hjerte hennes. Der blir jeg overlatt til meg selv med lille Stine. Hjertelegen finner en alvorlig hjertefeil og jeg tror ikke mine egne ører

«Kommer hun til å dø?»

På venterommet kommer tårene. Aldri før har jeg følt meg mer alene i verden. Jeg kan og vet ingenting om hjertefeil. Det høres bare så fryktelig skremmende ut.

Etter to uker på sykehuset blir jeg sendt hjem, usikker og redd for fremtiden. Snøen ligger hvit og kald på trærne, adventsstakene lyser i vinduene og julegranene er tent, det er jul i alle hjem.

Julen i 1995 ble helt annerledes for oss, vi tar med oss et alvorlig sykt barn hjem.

Det viser seg at alt går galt, Stine vil ikke ta til seg mat og jeg får brystbetennelse som blusser opp og opp igjen. Dag og natt må jeg pumpe meg, hver dråpe av morsmelk er verdt gull, men kommer i retur via oppkast. Fortvilelsen melder seg over å ikke ha nok morsmelk og jeg føler meg helt mislykket. Til slutt er det ingen annen utvei, Stine får lagt inn en sonde i håp om at vekten skal gå opp. Søvn eksisterer ikke lengre..

Stine fortsetter å være alvorlig syk og jeg haster av sted gang på gang til barneavdelingen. Bak i bilen sitter hun døsig og som regel kaste hun opp, sonden stikker ut av munnen og nesen. Jeg står med gråten i halsen og oppkast over alt, alltid er jeg alene.

Frem og tilbake fra sykehus, veiing og måling, prøver og undersøkelser. Resultatet ender med hjertesvikt og infeksjoner og utallige innleggelser på barneavdelingen. Stine er bare tre måneder å har allerede fått hjertesvikt.

Sykehuset blir vårt andre hjem hvor jeg til slutt føler meg som hjemme. Det blir mange timer og netter som jeg er helt alene. Pappaen orker ikke å ta det store ansvaret. Jeg står virkelig ansikt til ansikt med Sårbarhetens Råskap. Følelsene stenger jeg ned i kjellerens rom og lemmen lukkes.

En sen kveld i juni ligger Stine ved siden av meg i sengen og jeg hører og kjenner hjerte hennes slår hardt. Nå dør hun, tenkte jeg. Jeg våker over henne natt og dag, jeg til Rikshospitalet. Hjertekirurg forstår at Stine er alvorlig syk, Stine må inn å bli undersøkte nok en gang av hjertekirurgen. Men det viser seg at Stine er for svak til å opereres, hun må bli frisker og strekere.

Det blir en kamp om å holde henne i livet, tilslutt har vi ikke noe valg. Stine må hjerteopereres- det er femti prosent sjans for at hun overlever. Følelsen er i helspenn og jeg vil bare holde henne tett inntil til bryste og ikke gi slipp. Tårer presser på, smerten i magen er vond og kvalmende. Nok en gang pakker jeg bagen og reiser alene inn til Rikshospitalet  med Stine. Frykten for å forlate sykehuset uten henne var fryktelig vond.

Så kommer dagen hvor operasjon skal skje. Hun ligger tilkoblet masse slanger, jeg står å tar farvel. Kanskje er siste gangen jeg ser henne i live, tårene drypper nedover kinnet og jeg har ingen skulder å støtte meg på. Men jeg kjenner på håpet om at hun skal bli frisk.

I seks timer går jeg og venter i de grå kalde korridorene. Det er de lengste timene i mitt liv, jeg går hvileløs rundt og vet ikke hva jeg skal gjøre. Så kommer beskjeden om at operasjonen er vellykket og jeg blir så utrolig glad og lykkelig.

Mange nye tanker blir til, nå skal alt bli så mye bedre. Men det det ligger flere utfordringer på vent. Jeg blir kalt inn til hjertekirurgen og en nye beskjed blir gitt. Stine får en ny diagnose, et sjeldent syndrom som heter DiGeorge/VCFS syndrom. På nytt får jeg et slag i magen og jeg vet ingen ting om syndrom og hva fremtiden ville bringe.

Det fantes lite kunnskap om diagnosen den gangen og vi er blant de første i Norge som fikk diagnosen. Alt tydet på at hun var sen på mange utviklingsområder og ville trenge bistand hele livet. En ny kamp startet i liv vårt.

Tankene og spørsmål var mange, hvordan ville framtiden vår bli?

Ja-det det var tøft, men jeg bestemte meg tidlig for at dette skulle vi klare. Nye utfordringer skulle beseires, erfaringer og lærdom skulle komme til å berike livet vårt.

Takk for at du leste

Følg oss gjerne på Facebook

Du kan lese mer om VCFS/DiGeorge syndrom HER

Ønsker du mer informasjon eller personlig veiledning så ta gjerne kontakt for en uformell prat www.dinveiledning.no

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Vi ønsker dele denne historien med dere..

 

Min største julegave var å få Stine hjem til jul

12391266_10156404810675083_6683888602634400562_n

Nå har julekaoset roet seg og julefreden har senket seg over familien Andersen. Stine er kommet hjem fra folkehøgskolen og vi er endelig fulltallige. To måneder er gått siden Stine var hjemme sist, og gjett om det var stas når hun kom hjem.

Det var litt spesielt når hun kommer inn døra hjemme med ryggsekken og kofferten sin, med en lurt smil. Jeg står med åpene armer og gir henne en god varm klem og jeg kjenner at den jenta som er blitt 20 år er akkurat den samme som før. Behovet for mammas klemmer er like stor som alltid. Så blir det masse klemmer og god latter når søstrene treffes igjen.

Stine kom hjem torsdag kveld før juleaften, og da skulle hun rekke å handle inn alle gavene til venner og familie. Hun er så raus å husker på alle som er rundt henne. Ikke nok med det, lille juleaften lurte hun seg inn i blomsterbutikken og kjøpte er fin blomst og en twistpose, i tillegg til et koselig kort. Jeg vet hvor mye som ligger bak en slik gest fra Stine og jeg blir så rørt.

En liten tur til pappaen og familien rakk hun også. Der har hun en søster og bror som også har gledet seg til å treffe henne igjen. Så gikk turen innom farfar som er blitt dårlig og kommet på sykehjem. Hun vet ikke hvor lenge han holder ut og derfor ble det et spesielt møte. I det hun skulle gå holdt han hånden hennes lenge. Det ble en spesiell opplevelse for Stine som ga henne ettertanker..

Stine har feiret juleaften sammen med oss på hytta og nyttårsaften feirer hun hos pappa, slik har det vært de siste årene. Stine bestemmer selv hvor hun vil være, selv om det ikke alltid er like lett når hun har familie på to steder.

Nå skal vi fortsette å kose oss på fjellet og nyte fine dager med god mat, å gå lange turer i fjellet. Det nemlig ganske så snøfattig på Gaustablikk, så det er dårlig med skiføre. Stine er min beste gåvenn, hun er den eneste som ikke klager på at jeg går for fort eller for langt. De andre hater å gå tur med meg, skjønner ikke det??

Håper dere alle har hatt en fin julefeiring med gode tradisjoner. Jeg skal dele en litt spesiell juletradisjon med dere. Vi spiser potetlefse og stekte fiskeboller til frokost første juledag sammen med masse annen god mat. Dette er en juletradisjon Roger har tatt med seg, som kommer fra Hovin i Telemark. Første gangen jeg fikk det introdusert, trodde jeg han var helt på jordet, det er vel ingen som spiser stekte fiskeboller og potetlefse. Men vet du at det er faktisk ganske godt..

Kos deg i romjulen og nyt fine dager med familie og venner.

Takk for at du tok deg tid til lese

Følg oss gjerne på Facebook

Har du spørsmål eller ønsker personlig veiledning så ta gjerne kontakt www.dinveiledning.no

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele denne historien med dere..

 

Det var en litt rar følelse å se seg selv på fremsiden av et ukeblad

15_no_hjk_67__marit_andersen_sarbarhetens_raskap_42305-kopi kopi 3

Foto: Jørn Grønlund

Jeg tenkte å dele en reportasje fra Ukebladet Hjemmet med dere. Artikkelen ble publisert i bladet Tema X-ord som kun går ut til bladets abonnenter denne uken. Det var jo litt spennende å lese sin egen historier som er skrevet av noen andre. Nå kan du lese den her om du har tid og lyst.

Tekst: Siri Walen Simensen 

Som ung ble Marit Andersen (43) mor til en jente med spesielle behov. 13 år senere ble hun rammet av kreft og visste ikke om hun ville overleve. –Det eneste jeg tenkte på da, var å sikre Stine et godt liv, forteller hun.

En kald vinterdag i desember 1995 ble livet som jeg hadde sett for meg, erstattet av noe helt annet. Det kom en skjønn jente som så helt perfekt ut, hun var ønsket og elsket. Sakte, men sikkert kom den gode morsfølelsen, og jeg var så lykkelig. Bare noen timer etter ble alt snudd på hodet.»

Med disse ordene begynner firebarnsmoren Marit sin histo- rie i bloggen «Sårbarhetens råskap». Hvordan det var den gangen, glemmer hun aldri.

– Jeg var ung og hadde planer for livet mitt. Målet var å bli barnevernspedagog. Kursen var staket ut. Fra da av måtte jeg lære å navigere etter hva livet hadde gitt meg.

Vi sitter i hjemmet hun deler med ektemannen Roger og tre døtre i Kongsberg. Den fjerde, som store deler av denne his- torien handler om, har fått egen bolig, mye takket være mammaen – men denne dagen er hun hjemme hos mor og tar del i intervjuet med Hjemmet.

– Jeg har fått en egen leilighet, og i naboleilighetene bor det venner av meg, sier den søte 20-åringen, som elsker å reise og være sosial. Hun er veldig aktiv på Facebook og har mange som følger henne der.

Stines omsorgsbehov var store fra første dag. Marit fikk vite at datteren hadde en alvorlig hjertefeil.

Stines omsorgsbehov var store fra første dag. Marit fikk vite at datteren hadde en alvorlig hjertefeil.

ER ÅPNE:– Vi har valgt å være åpne om Stines situasjon, sier mamma Marit. – Det er jeg glad for, sier Stine selv.

– Jeg hadde aldri vært på sykehus og ble kastet inn i ting jeg ikke forsto omfanget av. «Kommer hun til å dø?» spurte jeg hjertespesialisten. Han sa at han ikke kunne si noe mer enn det som var sagt, og jeg ble sendt ut på gangen. Der satt jeg fortapt og alene med alle tankene, til en sykepleier, som selv hadde et hjertesykt barn, kom og snakket med meg. Hun ble en viktig person for Stine og meg i mange år.

Fra da av følte hun mye frykt. Det viste seg at Stine hadde to hull i hjertet og inn- snevring av lungepulsåren. Operasjonen kunne først gjennomføres når hun ble to år. Marit var redd hun ikke ville leve så lenge, for hun fikk ikke i seg mat. Store deler av det hun fikk i seg, kom opp igjen, selv om hun ble sondeernært. To dager i uken dro hun til helsestasjonen med barnet for å veie og måle. Det var 100 gram opp og 50 gram ned–håp og fortvilelse gikk hånd i hånd. Selv slet hun med brystbetennelser og led under ammingen.

– Men jeg hadde ingen valg, og måtte gjøre det som måtte gjøres. I dag tenker jeg at vi alle har en kraft som kommer til uttrykk når krisen rammer. Jeg bestemte meg for å gi Stine det livet hun fortjente og forsaket alt. Jobb eller utdanning var ikke tema – alt dreide seg om henne, forteller hun.

Ble alenemor

Marit er en flott dame, åpen, og hun utstråler både varme og styrke. Det hører med til historien at hun ble alenemor.

– Det viste seg at Stine var født uten thymus, et overordnet lymfatisk organ, som er viktig for et godt immunforsvar. Av den grunn var hun mye syk. Etter hvert fikk hun også en annen diagnose, DiGeorge/VCFS. Syndromet er sjeldent, hun var en av de første i Norge som ble registrert med sykdommen, sier hun.

Diagnosen kom før det var Facebook og muligheter for å google seg til kunnskap, og Lykkeligvis klarte hun å finne frem til et forskerteam i Sverige, som kunne mye om syndromet. Gjennom forskerne der, kom hun i kontakt med andre foreldre i samme situasjon. Stine ble også utredet av dem, hvilket hadde stor betydning for helsen hennes.

– Stine hadde sterke kramper flere ganger hver natt, og hun gråt og gråt. Dette pågikk i 10 år. Min hverdag dreide seg i stor grad om henne. En hel natts søvn visste jeg ikke hva var.

Marit stopper opp og forteller at hun møtte Roger, som hun er gift med i dag. Han synes det er greit at hun og barna stiller opp og forteller, men vil selv være i bakgrunnen. Sammen ga de Stine tre små søstre. Etter hvert ble de en familie på seks. Anette (14), Mari (10) og Anna (7) kom som perler på en snor.

– Da jeg ble gravid med Anette, ville jeg vite at alt var i orden, og jeg ba om en fostervannsprøve. Ting holdt på å gå veldig galt under dette i inngrepet, og i tillegg fikk jeg beskjed om at fosteret hadde en hjertefeil. Det hadde jeg ikke forventet. «Hva har jeg gjort galt, siden alt dette skjer?» spurte jeg meg selv.

Gjennom hele svangerskapet var jeg på Rikshospitalet for kontinuerlig oppfølging, og det var en tøff tid, innrømmer hun.

Det som holder en oppe når alt er vanskelig, er de gode øyeblikkene. Stunder med glede og nærhet bærer en gjennom håpløsheten og gir håp. Slik var det for henne også. Dagene brakte også med seg glede.

Mens hun gikk høygravid, tok hun vare på Stine, som hadde kramper og smerter, spesielt om nettene. Heldigvis hadde hjertefeilen til babyen rettet seg da hun kom til verden. Anette var frisk som en fisk.

En ny smell

To friske barn til kom til verden. Én ting vet Marit, og det er at det ikke er slitsomt å ha friske barn.

Alt var tilnærmet perfekt: Hun hadde akkurat fått barn nummer fire og hadde flyttet fra Numedal til nytt hus i Kongsberg, da livet ga nye, store utfordringer. Marit følte at hun var full av overskudd og hadde bestemt seg for å komme seg ut i jobb. Hun ville komme seg ut av den boblen hun følte at hun befant seg inni.

– I lengre tid hadde jeg hatt en skurve på hoften og til slutt ble den så irriterende at jeg fikk fjernet den. Kort tid etter at den var skåret bort, ble jeg innkalt til legen igjen. Det var aggressiv føflekkreft av verste sort. Det rare var at jeg ikke ble redd. «Har det spredd seg, har du fem måneder igjen å leve,» var beskjeden jeg fikk. Hver dag i lang tid ble jeg beordret til å sjekke alt; lymfekjertler, føflekker, hele kroppen. Hver tredje måned måtte jeg til screeening, oppsummerer hun.

Så, i 2010, ble det påvist svulst på hjernen. Alle trodde at det var snakk om spredning. «Hva skjer med Stine, hvem skal ta seg av henne?» var det eneste Marit klarte å tenke på. Hun visste at de andre jentene ville klare seg.

– Det var en forferdelig periode, men igjen fant jeg de kreftene som ligger i oss. «Jeg vet at det snur. Klarer jeg dette også, skal jeg jammen bruke det til noe,» sa jeg til meg selv. Det viste seg at svulsten var godartet og helt uavhengig av føflekkreften. I ettertid tenker jeg at min evne til å reflektere rundt ting, har reddet meg fra ikke å gå til grunne, poengterer hun.

I dag lever hun med en svulst i hodet. Den plager henne ikke, gir ingen smerter. I lang tid tok hun CT hvert halvår. Nå tar hun MR og bruker ikke tid på å uroe seg. De siste årene har hun fokusert på Stines voksenliv. Å gi henne en selvstendig tilværelse har vært målet. Nå er det nådd.

– Hele veien har jeg vært åpen overfor skole, venner og Stines venninner om hennes situasjon. Hun liker ikke å høre det selv, men hun er lettere psykisk utviklingshemmet. Det fine er at hun er en ung dame som klarer seg bra på egen hånd, tross alt. Det skyldes at hun hele veien er blitt behandlet som søsknene. Det er ikke blitt sydd puter under armene hennes, sier mammaen med stolthet.

På benken ved siden av meg sitter Stine. Hun følger med på det som blir sagt, og bekrefter at hun har det bra. Ensomheten mammaen har engstet seg for, er ikke noe som plager henne.

Oppdraget er fullført

Alle mødre som har et barn med spesielle behov, har tanker til felles med Marit. De bekymrer seg, tenker på hvordan det skal gå når ikke de ikke finnes mer.

Stine har fått utvikle sine talenter og har derfor opplevd mestring. Hun er blitt innprentet de sosiale kodene og har derfor venner. I februar flyttet hun inn i et leilighetskompleks med tre andre jenter, som har en funksjonsnedsettelse. De holder sammen, har glede av hverandre. Denne høsten er hun på Risøy folkehøyskole for ett år.

–Det er bra, sier Stine, som har en stor drøm: Å få sin egen hund.

Mamma Marit føler at oppdraget er fullført. Endelig kan hun slappe litt av og ta tak i eget liv. Utdannelse som barnepleier og NLP-terapeut er i boks. Sist nevnte handler om personlig utvikling og lederskap og går ut på å veilede mennesker som føler seg skakkjørte.

–Det er fort gjort å gå på en smell når livets sårbarhet melder seg, og jeg er opptatt av hvordan man unngår å møte den berømte veggen. Jeg reiser rundt til studenter og fagpersoner og holder foredrag, og utgangspunktet for det jeg snakker om er egne erfaringer. «Tør å være et medmenneske,» er mitt fremste råd. Til de foreldrene som har barn med spesielle behov vil jeg si: Ikke send barna inn i trakten. Finn deres potensial og dyrk det han eller hun er flink til!

Marit er engasjert nå. Hun forteller at setningen «Det som virker umulige skal bli mulig», har vært mantraet hennes når livet har vært vanskelig.

–Egen sorg er den største utfordringen når barnet ditt faller utenfor normalrammen og har det vondt. Sorgen over det friske livet ditt barn ikke fikk, bærer du med deg, kanskje gjennom hele livet. Mange ganger har jeg sagt at ting kunne ha vært verre, og det er sant, men ikke alltid skal vi måle ting og skjebner opp mot hverandre. Jeg tror de aller fleste i min situasjon føler at det offentlige ikke forstår dem. Kort sagt er det veldig tungt å ha et sykt barn, resonnerer hun og er alvorlig. Hun legger til at hennes styrke er at hun aldri dveler ved fortiden. I stedet velger hun å ta lærdom av den og ser fremover.

Marit ser på Stine, og i neste øyeblikk smiler de begge.

– Når det er sagt, så føler jeg at Stines diagnose og min sykdom har satt livet i perspektiv. Det du ikke får gjort noe med, må du leve med. Nå skriver jeg blogg om våre liv, og det er viktig for meg å være ærlig. Å tørre å dele den samtalen vi som mor og datter måtte ta fordi hun ikke kan få barn, er viktig, sier Marit.

Da hun begynte å blogge, opplevde hun kraften i å dele. For hvert kapittel, var det som om en dør inn til en sorg kunne lukkes for godt.

–Jeg har det bedre med meg selv. Jeg føler at jeg endelig kan puste. Uansett hvordan det går med meg, vet jeg at Stine får det bra. Jeg har gjort så godt jeg kan, og det er en god følelse. Herfra og fremover er bekymringene ubetydelige. Jeg har fått en ro inni meg. I tiden fremover skal jeg skrive en bok, sier den hjertevarme mammaen.

IMG_1086IMG_1087

Takk for at du leste og jeg ønsker deg en fortsatt fin kveld

Følg oss gjerne på Facebook

Har su spørsmål eller ønsker personlig veiledning så ta gjerne kontakt www.dinveiledning.no

Til informasjon til deg som leser min blogg: Bloggen er til for å fortelle en ærlig og usminket livshistorie til dere lesere . Gjennom 20 år har jeg erfart hvordan det er å være mamma til et barn med et sjeldent syndrom. Jeg ønsker dele historien med dere.